در بخشی از کتاب می خوانیم:
با یه دونه دکمه ای که زدم هزارتا مطلب و عکس برام آورد هزار تا دختر و پسر هم کل من. با هر سختی که بود شروع به خوندن کردم. اینجا پر بود از عکسای بچه های پروانه ای. سوری بانو
پر بود از بچه های که گریه میکردن. بچه های که تو صورتشون پر از غم بود. اینجا پر بود از کلماتی که معنی شونو نمیدونستم.
بیماری پروانهای (E.B) بیماری ارثی بافتهای پوستی میباشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول های خونریزی دهنده ی دردناک میکند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ است. شدت بیماری در مبتلایان پیشرونده و افزاینده است و حتی ممکن است به مرگ منتهی گردد. این بیماری ناشی از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن است. و درصد احتمال به آن در تمامی مردان و زنان نژادهای گوناگون بشری برابر است. در نتیجه ی این بیماری، پوست به شدت شکننده شده و با کوچکترین خراشی لایه لایه شده و کنده میشود. تاول های زیاد از بارزترین علایم این بیماری هستند. احتمال به سرطان پوست دچار شدن مبتلایان این بیماری بیش از سایرین میباشد.(برداشت از اینترنت)
این بیماری ارثی بود. یعنی تقصیر بابا و مامی که من اینطوری شدم؟؟؟
یعنی اونا از قصد منو این طور کردن؟؟
نه نه مامی و بابا من و دوست دارن…
پس چرا من و قایم کردن؟؟ چرا بهم دروغ گفتن…..
دوباره نگاه کردم. صفحه های زیادی و باز کردم.
خدا جون من تمام این علائم و دارم. صفحه کامپیوتر برام تلخ و دردناک بود. هرچی بیشتر میخوندم بیشتر ناراحت و عصبی میشدم حتی راجع به انواع بیماری پروانه ای مشکلات غذایی که داشتم و مامی میگفت به خاطر خاص بودن نباید اونا رو بخورم تو اینجا نوشته شده. بهتره برم دنبال راه درمان بگردم. آره درمان. من قوی ام حتما راهی هست….
اما آیا ای بی قابل درمان است؟؟
بیماری ابی درمان ندارد با این حال درست است که درد جسمی پروانه ها درمان ندارد اما درد فرهنگی شان، مهجور بودنشان، رفتار بد جامعه درمان دارد. بیایید جامعه ای آگاه تر برای پروانه ها بسازیم.
درمان ندارد. ندارد. جامعه آگاه تر…(برداشت از اینترنت)
تمام این کلمات باعث شده بود که نتونم نفس بکشم. از خودم بد میاومد. از بابا و مامی و نسیم متنفر بودم. اونا نسیم و دوست داشتن چون اون و مریض نکردن اما من و…
همه ی صفحه های اینترنتو می گشتم تا شاید راهی پیدا شه اما دوباره یه حقیقت تلخ:
پانسمان واجب تر از نان شب.
مهمترین مشکل این است که مراقبت از این بیماران نیازمند به مصرف بسیار زیاد پانسمان های گران قیمت است، حتی یک چسب هم نباید به پوست بچسبد زیرا موقع جداکردن، پوست را با خود بلند میکند و موجب می شود بیمار درد بسیار وحشتناکی را تحمل کند. یک بیمار پروانهای نیاز دارد برای جلوگیری از عفونت، به سرعت پانسمان های بدنش عوض شود که همین مساله هزینه هنگفتی به همراه خواهد داشت، زیرا هزینه ماهانه پانسمان miplex برای هر بیمار بین یک میلیون و پانصد هزار تا دو میلیون تومان است.
اسامی نویسندگان آثار برگزیده در کتاب “سوری بانو” به شرح زیر می باشد:
علی ولی پور
آرش قلعه گلاب
فاطمه بختیاری
حمیدرضا یغمائی
حوری سید ابوالقاسم
جمیله جعفری
کاظم رستمی
مهدی سالک ارجی
محمد امین رجب زاده
محمدرضا خواص
نفیسه ماچانلو
پوریا اسکندرزاده
پویا دستگیران
صبا سلمان زاده
سجاد ساجدی فرد
سمانه محمدی
سانای جعفری
سانای نعیمی
صدیقه گلوانی
شیما زنگنه
سیما نوری
سهیلا سپهری
وجیهه فتحیان
زهرا فرقانی
زهرا جمالی
با تشکر از همه عزیزان شرکت کننده از ایران و هموطنان خارج از کشور در این جشنواره ملی و عرض پوزش از آن دسته از نویسندگانی که به دلیل حجم بالای آثار دریافتی و محدودیت فضا که قادر به چاپ اثراتشان در کتاب “سوری بانو” نبودیم.
نویسندگان خارج از کشور جهت خرید و دریافت کتاب مذکور می توانند با پست الکترونیک انتشارات ملی عطران در ارتباط باشند.
نوبت چاپ: اول
جهت پاسخگویی به سؤالات و تهیه کتاب مربوطه می توانید از طریق گزینه خرید محصول و پل ارتباطی انتشارات عطران اقدام نمایید:
دفتر مرکزی انتشارات عطران: 66191000 -021
شماره تلگرام پشتیبانی (24 ساعته): 09108172896